Al meu estimat nebot Àlex, que no llegirà aquest text (de moment)

No sé si els Dies Mundials, que actualment són tants i dedicats a temes tan diversos, serveixen per a alguna cosa. En tot cas al menys, quan toquen problemes universals, potser serveixen per donar un toc d'atenció i amollar una mica d'informació sobre el tema del dia. Avui és el Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme. Això de la conscienciació és una paraula que em produeix una certa angúnia, la veritat.

Vaig fer un màster de dos anys d'especialista en necessitats educatives especials, fa molt de temps, i vaig aprendre molt poca cosa, diria que no vaig aprendre res, la veritat, o que del que vaig aprendre tan sols poc més d'un cinc per cent tenia alguna utilitat cosa que, per desgràcia, és força habitual en la formació dels educadors i mestres. El que sí vaig constatar és que sobre el tema de les discapacitats psíquiques, més o menys greus, campa una gran ignorància, amb poques excepcions, ignorància que sovint és excessivament atrevida, i aquest atreviment encara és més perillós quan ve de persones suposadament expertes.

Tot el que he après sobre infants amb discapacitats ho he après de la pràctica, pel fet d'haver-me'n trobat algun cas a classe o a l'aula de NEE de l'escola. O també ho he après de persones que tenien aquesta pràctica assolida al llarg de molts anys de treballar en aquests sectors. He escoltat moltes bajanades sobre els problemes de tots aquests infants, m'he trobat molta incomprensió per part d'alguns mestres, fins i tot de suposats súperespecialistes però també he ensopegat amb el coratge i la bona disposició de molts altres. Pel que fa als pares i mares, una mica el mateix. Hi ha aquells que no entenen com els ha passat això i també els qui no volen acceptar ni el més mínim problema, creuen que tot és qüestió de recursos, de diagnòstic, de bons metges, que tot ha de tenir solució d'alguna manera.

Allò que penses que a la teva família no passarà va passar i va arribar el nostre Àlex, de forma inesperada, però no per això menys joiosa i il·lusionada. Al cap d'un temps es va començar a detectar quelcom que no rutllava, sobretot quan va començar a anar a escola. Com en d'altres casos, el diagnòstic va ser molt tardà i explicar tot el que es van haver de sentir els seus pares fins a trobar una orientació correcta faria plorar o, si més no, faria perdre la confiança en el sistema educatiu i en la ciència. Uns quants anys donant voltes i la seva mare -les mares encara tenen aquest sisè sentit extraordinari i inexplicable- insistint, no serà autisme? Al final el tema es va encarrilar de forma adient i es van trobar les persones realment enteses i els recursos possibles.

L'autisme és una de les discapacitats més complexes, menys conegudes. Cada infant és un món, això amb discapacitat o sense. Però en el cas de l'autisme, llevat d'alguns trets generals, les diferències són molt importants. Algunes pel·lícules han donat una imatge idealitzada dels autistes o d'altres infants i joves amb problemàtiques diverses. També s'ha estès una certa idea sobre el fet que les coses que et passen són una mena d'oportunitat meravellosa de realització i superació, però la realitat és molt més dura i un infant amb aquest tipus de problema, el mateix que, per exemple, un adult amb alzheimer, és quelcom que transforma la vida de la gent del seu entorn. El problema es fa gros a mesura que passen els anys, no és el mateix un infant que un adolescent o un adult. Un metge sincer va admetre en una ocasió a una parenta meva parlant, en aquell cas, d'una demència senil: del coll en avall encara en sabem una mica, però del coll en amunt...

Avui les persones amb discapacitats són molt més visibles i acceptades en la nostra societat, afortunadament. Recordo quan de petita ens apartàvem en veure, per exemple, algú amb síndrome de Down, els quals aleshores dèiem mongólics i com els seus familiars s'empipaven i ens havien de dir que no feien res a ningú, aquells infants. També recordo els molts acudits que corrien fa anys sobre bojos, ximples, oligofrènics, quecs, cecs, sords o coixos. Les brometes gracioses s'emetien fins i tot en programes d'humor televisiu que avui ens farien repelús.

No vull ni pensar com deu ser la vida d'aquests discapacitats en països pobres, del tercer món; fa poc van fer al cinema un documental molt dur sobre els malalts psíquis africans, va durar poc a les sales perquè la realitat sempre és molt més tràgica i insuportable que la ficció.

La vida té moments de tots colors. La sort, l'atzar, tenen un gran pes en el que ens passa. Per sort, en general, cada dia respecta més tota mena de persones. Preguntar-nos per què ens ha tocat a nosaltres determinada cosa que no desitjaríem no té cap mena de sentit. Sense arribar a idealitzacions etèries és cert que aquests fets irreversibles ens encaran amb moltes coses i ens obren móns que volíem ignorar o que potser ni tan sols imaginàvem que existien: associacions, famílies amb els mateixos problemes, monitors admirables, estudis, lectures, metodologies que encara que siguin poc més que provatures enceten camins molt interessants en els tractaments i en la investigació.

No corren bons temps per a comptar amb grans recursos i aquests infants i adults en necessiten un munt. I també els necessiten els seus pares que de tant en tant han de poder fer alguna francesilla. Organitzar una vida normalitzada intentant no perdre la capacitat de ser feliç i de gaudir del que es pugui no és fàcil quan passa això en una família i, en aquest sentit, sento una admiració fervent i il·limitada pels pares de l'Àlex i per la resta d'aquesta família extensa, capaç d'ajudar en el que es pugui, que sovint és molt poc, car no és fàcil tractar aquests nens si no els coneixes molt a fons i no en saps el tarannà i els costums, que varien dels uns als altres.

En tot cas, només volia incidir en el Dia que se celebra avui, conscienciar una mica, malgrat que la parauleta no m'agradi, i enviar al meu nebot, que no llegirà aquest post, una abraçada i un desig de felicitat, a la mida de les seves possibilitats, que crec que segurament són tantes com las de qualsevol altre, encara que, de moment, encara ens resultin un misteri.