MONTSERRAT TRUETA I LA DIFERÈNCIA INCÒMODA

font de la fotografia: https://www.elnacional.cat/es/sociedad/muere-montserrat-trueta_264936_102.html

Acabo de llegir al diari que ha mort Montserrat Trueta. M'han vingut al cap les moltes vegades que l'havia escoltat parlar per la ràdio, gràcies a ella i a gent com ella avui mirem d'una altra manera les persones que tenen deficiències -o com en vulguem dir- psíquiques. Quan jo era petita en deien subnormals, no és deia amb mala intenció, era el mot habitual per definir una cosa que no s'entenia. Els afectats més visibles eren els de la Síndrome de Down, que aleshores es titllaven de mongòlics. A l'escola hi havia criatures que utilitzaven l'insult mongolino per fer empipar els companys. També he escoltat com es fa servir, encara ara en algun moment, com insult, borderlain.

Hi ha deficiències i diferències més greus i poc conegudes que la Síndrome de Down. L'espectre autista és encara molt poc conegut i sovint mal diagnosticat. En aquest camp hi ha graus diversos i s'ha caigut en una mena de bonisme que genera, en ocasions, falses esperances a les famílies però al capdavall crec que tenir esperança potser és positiu, sempre que s'entengui que l'esperança no és una evidència. 

Quan jo era petita la gent acostumava a tenir a casa els deficients psíquics, de vegades algú sortia a passejar amb el fill o filla amb aquesta característica i, com que n'havies vist pocs, si se t'acostaven els tenies una mena de prevenció, fins al punt de què en ocasions havia escoltat alguna mare sacrificada explicar a les criatures convencionals que el seu fill no els volia fer res.

Amb el temps i l'evolució, diria que també amb l'evolució moral, que sovint no som capaços de valorar, avui mirem el tema amb una altra perspectiva. A Montserrat Trueta li van dir, quan va tenir el seu fill Andy, que se n'oblidés. És allò que se solia fer, quan es comptava amb diners, ficar-lo en alguna institució i oblidar-se del problema. Amb el temps s'ha anat saben que grans personatges de  la literatura, de l'art, homes la gran majoria, havien oblidat els seus fills amb problemes i fins i tot no en parlaven mai. Gent d'esquerres, Arthur Miller, per exemple. Neruda, Sénder... 

Quan el fill de Montserrat Trueta feia evidents progressos intel·lectuals i començava a sortir per la televisió hi havia qui et deia que aquell noi rai, que havia tingut des de petit una atenció rellevant. Però no totes les criatures de cases benestants de les mateixes característiques havien tingut les mateixes oportunitats i allò que aconsegueix una minoria acaba per fer-se accessible a una majoria, fins i tot coses frívoles, com la fotografia, de la qual parlava ahir en relació a Miserachs i els fotògrafs de culte. Hi ha encara moltes mancances en el tema de l'atenció a la diferència però la millora ha estat inqüestionable. 

Quan jo estudiava el batxillerat elemental prehistòric, en una ocasió, un professor va incidir en el tema, és feia estrany que en famílies de pes intel·lectual sorgís un cas d'aquest tipus i fins i tot s'especulava amb què fos una mena de mutació. Les deficiències de tot tipus es relacionaven amb vicis diversos dels progenitors o amb la misèria i  de vegades, ai, els problemes sorgien en ambients d'allò més virtuososm ben alimentats i llegits. 

Fins i tot s'havia considerat, el tema, un càstig diví.  S'han escrit i dit moltes bestieses sobre moltes coses, encara passa, el pitjor és que sovint no venen per part de gent ignorant sinó de  saberuts, professors, metges, capellans, psicòlegs... Malauradament encara hi ha molts professionals ignorants. Sé casos de gent que ha patit molts mals diagnòstics abans d'encarrilar el tema de la deficiència del fill o filla. La Síndrome de Down té l'avantatge, relatiu, de què es veu de seguida. A l'escola, per part dels experts que se suposa que han d'assessorar, vaig poder comprovar com n'és, d'agosarada, la ignorància dels titulats.

Com que a Montserrat Trueta l'havia escoltat més aviat per la ràdio en recordo la veu, una veu tranquil·la, reposada, que inspirava confiança. Com és ben sabut el seu marit, un polític brillant però jo diria que poc carismàtic, va morir de forma prematura i sobtada.  Sembla que va acceptar el problema però li va costar una mica.

Tarradellas no és un personatge que em caigui especialment simpàtic però el fet de què sempre anés acompanyat de la seva filla amb Síndrome de Down i l'evident dolor que va sentir quan aquesta va morir me'l feia entranyable. Espinàs també va escriure força sobre la seva filla amb aquesta síndrome. Tot i que sovint, diria jo, de forma una mica idealitzada, cosa que Anna Vila, una altra escriptora, a Els fills diferents, va comentar de forma lúcida i seriosa. Els llibres d'Anna Vila són del millor que he llegit sobre la qüestió pel fet de què en cap moment fan volar coloms sinó que expliquen les coses com són, sense concessions a la badoqueria.

Hi deu haver casos de tota mena però, en general, les mares han estat més coratjoses i treballadores en el tema dels fills diferents. He conegut casos en què la situació ha portat a la separació de la parella i, és clar, així l'home, en general, s'ha pogut oblidar del tema. Avui tots convivim, de moment, en pau. L'atenció a la diferència és cara, en molts casos fa falta un nombre de personal important i encara gràcies que hi ha persones joves i vocacionals que s'avenen a cobrar poc per treballar en aquests camps. 

S'ha venut i propiciat això de la integració, que no sempre és possible ni aconsellable, al menys en horari complet, en el fons jo crec que al darrere de les suposades teories pedagògiques sovint hi ha gasiveria i pocs recursos. També és cara, per exemple, l'atenció als vells, la mancança de residències assistides és ja un problema de gruix.

Les paraules amb les quals es definia les persones diferents es van anar convertint en insults, imbècil, idiota, subnormal. Avui cap persona educada gosaria insultar-ne una altra amb aquests mots. Tampoc gosaria fer-ho amb referències homosexuals, allò de maricon va de baixa. Encara ens resta el fill de puta, utilitzat a tort i a dret i que crec que s'hauria d'anar eliminant de les converses i de les obres de teatre. Les adjectivacions sobre desgràcies i problemes socials són fàcils de reconvertir en insults generalitzats. 

El problema, en ocasions, s'amagava. Un dia anava pel carrer amb el meu germà i el meu nebot autista i em vaig trobar un matrimoni gran, conegut. En explicar-los les característiques del meu nebot em van confessar que tenien un fill amb una disminució important. Van admetre que no ho explicaven però que havien sortit de l'armari. La gent coneguda, en general, ja no s'avergonyeix de tenir un fill o filla deficient, t'ho explica de forma distesa i normalitzada. Anem eliminant tabús, però encara en queden. El suïcidi, per exemple.

Però amb totes les limitacions i servituds que es vulgui hem canviat i el món ha canviat, al menys el món d'ara i aquí i dels voltants. Avui veiem escoles de criatures amb deficiències sortir d'excursió i grups de gent gran d'aquesta mena assistir a tallers diversos i anar amunt i avall pel carrer. La gent normal petoneja i diu coses amables, als infants amb problemes. A gent com Montserrat Trueta i la seva admirable feina li devem l'haver evolucionat en el camp de l'ètica personal. Descansi en pau.

Al meu estimat nebot Àlex, que no llegirà aquest text (de moment)

No sé si els Dies Mundials, que actualment són tants i dedicats a temes tan diversos, serveixen per a alguna cosa. En tot cas al menys, quan toquen problemes universals, potser serveixen per donar un toc d'atenció i amollar una mica d'informació sobre el tema del dia. Avui és el Dia Mundial de Conscienciació sobre l'Autisme. Això de la conscienciació és una paraula que em produeix una certa angúnia, la veritat.

Vaig fer un màster de dos anys d'especialista en necessitats educatives especials, fa molt de temps, i vaig aprendre molt poca cosa, diria que no vaig aprendre res, la veritat, o que del que vaig aprendre tan sols poc més d'un cinc per cent tenia alguna utilitat cosa que, per desgràcia, és força habitual en la formació dels educadors i mestres. El que sí vaig constatar és que sobre el tema de les discapacitats psíquiques, més o menys greus, campa una gran ignorància, amb poques excepcions, ignorància que sovint és excessivament atrevida, i aquest atreviment encara és més perillós quan ve de persones suposadament expertes.

Tot el que he après sobre infants amb discapacitats ho he après de la pràctica, pel fet d'haver-me'n trobat algun cas a classe o a l'aula de NEE de l'escola. O també ho he après de persones que tenien aquesta pràctica assolida al llarg de molts anys de treballar en aquests sectors. He escoltat moltes bajanades sobre els problemes de tots aquests infants, m'he trobat molta incomprensió per part d'alguns mestres, fins i tot de suposats súperespecialistes però també he ensopegat amb el coratge i la bona disposició de molts altres. Pel que fa als pares i mares, una mica el mateix. Hi ha aquells que no entenen com els ha passat això i també els qui no volen acceptar ni el més mínim problema, creuen que tot és qüestió de recursos, de diagnòstic, de bons metges, que tot ha de tenir solució d'alguna manera.

Allò que penses que a la teva família no passarà va passar i va arribar el nostre Àlex, de forma inesperada, però no per això menys joiosa i il·lusionada. Al cap d'un temps es va començar a detectar quelcom que no rutllava, sobretot quan va començar a anar a escola. Com en d'altres casos, el diagnòstic va ser molt tardà i explicar tot el que es van haver de sentir els seus pares fins a trobar una orientació correcta faria plorar o, si més no, faria perdre la confiança en el sistema educatiu i en la ciència. Uns quants anys donant voltes i la seva mare -les mares encara tenen aquest sisè sentit extraordinari i inexplicable- insistint, no serà autisme? Al final el tema es va encarrilar de forma adient i es van trobar les persones realment enteses i els recursos possibles.

L'autisme és una de les discapacitats més complexes, menys conegudes. Cada infant és un món, això amb discapacitat o sense. Però en el cas de l'autisme, llevat d'alguns trets generals, les diferències són molt importants. Algunes pel·lícules han donat una imatge idealitzada dels autistes o d'altres infants i joves amb problemàtiques diverses. També s'ha estès una certa idea sobre el fet que les coses que et passen són una mena d'oportunitat meravellosa de realització i superació, però la realitat és molt més dura i un infant amb aquest tipus de problema, el mateix que, per exemple, un adult amb alzheimer, és quelcom que transforma la vida de la gent del seu entorn. El problema es fa gros a mesura que passen els anys, no és el mateix un infant que un adolescent o un adult. Un metge sincer va admetre en una ocasió a una parenta meva parlant, en aquell cas, d'una demència senil: del coll en avall encara en sabem una mica, però del coll en amunt...

Avui les persones amb discapacitats són molt més visibles i acceptades en la nostra societat, afortunadament. Recordo quan de petita ens apartàvem en veure, per exemple, algú amb síndrome de Down, els quals aleshores dèiem mongólics i com els seus familiars s'empipaven i ens havien de dir que no feien res a ningú, aquells infants. També recordo els molts acudits que corrien fa anys sobre bojos, ximples, oligofrènics, quecs, cecs, sords o coixos. Les brometes gracioses s'emetien fins i tot en programes d'humor televisiu que avui ens farien repelús.

No vull ni pensar com deu ser la vida d'aquests discapacitats en països pobres, del tercer món; fa poc van fer al cinema un documental molt dur sobre els malalts psíquis africans, va durar poc a les sales perquè la realitat sempre és molt més tràgica i insuportable que la ficció.

La vida té moments de tots colors. La sort, l'atzar, tenen un gran pes en el que ens passa. Per sort, en general, cada dia respecta més tota mena de persones. Preguntar-nos per què ens ha tocat a nosaltres determinada cosa que no desitjaríem no té cap mena de sentit. Sense arribar a idealitzacions etèries és cert que aquests fets irreversibles ens encaran amb moltes coses i ens obren móns que volíem ignorar o que potser ni tan sols imaginàvem que existien: associacions, famílies amb els mateixos problemes, monitors admirables, estudis, lectures, metodologies que encara que siguin poc més que provatures enceten camins molt interessants en els tractaments i en la investigació.

No corren bons temps per a comptar amb grans recursos i aquests infants i adults en necessiten un munt. I també els necessiten els seus pares que de tant en tant han de poder fer alguna francesilla. Organitzar una vida normalitzada intentant no perdre la capacitat de ser feliç i de gaudir del que es pugui no és fàcil quan passa això en una família i, en aquest sentit, sento una admiració fervent i il·limitada pels pares de l'Àlex i per la resta d'aquesta família extensa, capaç d'ajudar en el que es pugui, que sovint és molt poc, car no és fàcil tractar aquests nens si no els coneixes molt a fons i no en saps el tarannà i els costums, que varien dels uns als altres.

En tot cas, només volia incidir en el Dia que se celebra avui, conscienciar una mica, malgrat que la parauleta no m'agradi, i enviar al meu nebot, que no llegirà aquest post, una abraçada i un desig de felicitat, a la mida de les seves possibilitats, que crec que segurament són tantes com las de qualsevol altre, encara que, de moment, encara ens resultin un misteri.